SpreadIt News | Digital Newspaper

16 कोटींचे इंजेक्शन दिले, पण नियतीपुढे हरले..! 11 महिन्यांच्या चिमुरडीच्या मृत्यूने जनमन हळहळले.. काळीज हेलावणारी कहाणी..!

0

वय वर्षे अवघे ११ महिने..! जन्मत: ती दुर्मिळ आजार घेऊन या जगात आली; पण तिच्यासाठी आपले स्वत:चे आयुष्यही पणाला लावण्याची आई-वडिलांची तयारी होती.. ती जगावी.. हसावी, खेळावी, फुलावी, यासाठी माता-पित्यांने जंग जंग पछाडले, पण नियतीपुढे तेही हरले.. अवघ्या ११ महिन्यांत साऱ्या जगाला आपला लळा लावून तिने या जगाचा निरोप घेतला. या चिमुकलीच्या जाण्याने सारा महाराष्ट्र हळहळला…

वेदिका सौरभ शिंदे, असे या चिमुकलीचे नाव. पुण्यातील भोसरी परिसरात तिचे आई-बाबा राहतात. वेदिकाला जन्मजात ‘स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रॉफी टाईप-वन’ या दुर्मिळ आजाराने ग्रासले होते. जन्मानंतर अगदी काही महिन्यांतच बाळाच्या हालचालीवरून काहीतरी चुकतंय, हे तिच्या पालकांच्या लक्षात आले.

Advertisement

दवाखान्यात नेल्यावर कळलं, की बाळाला ‘स्पायनल मस्क्युलर ऍट्रॉपी’ (SMA) या दुर्धर आजाराने ग्रासलेले आहे. मग तिला जगविण्यासाठी पालकांची धावपळ सुरु झाली. या आजारावर अमेरिकेत ‘झोलगेन्स्मा’ नावाचे एक इंजेक्शन असल्याचे समजले, पण त्याची किंमत होती तब्बल १६ कोटी रुपये..!

सर्वसाधारण परिस्थिती असणाऱ्या शिंदे कुटुंबासाठी ही रक्कम उभी करणे अशक्य होते. पण आपल्या हाडा-मासाच्या गोळ्यासाठी काहीही करण्याची त्यांची तयारी होती. त्यांनी लोकांना मदतीसाठी आवाहन केले. ‘थेंबे थेंबे तळे साचे..’ या उक्तीप्रमाणे पाहता पाहता १६ कोटी रुपये उभे राहिले.

Advertisement

अखेर अमेरिकेतून ‘झोलगेन्स्मा’ हे इंजेक्शन मागविण्यात आले. त्यावरील सहा कोटी रुपयांचे आयात शुल्क केंद्र सरकारने माफ केले. पुण्यातील खासगी रुग्णालयात १५ जूनला वेदिकाला हे औषध दिले, तेव्हा अवघ्या महाराष्ट्राने आनंद व्यक्त केला.

इंजेक्शन दिल्यावर तिच्या प्रकृतीतही सुधारणा दिसू लागली. परंतु SMA नी तिच्या चेतातंतूवर हल्ला झाल्यामुळे तिला सिक्रिशनची समस्या उद्भवली होती. त्यामुळे तिला श्वसनाचा त्रास उद्भवत गेला.

Advertisement

आता सगळे काही चांगले होईल, असे वाटत असतानाच रविवारी (ता. १ ऑगस्ट) सायंकाळी खेळत असताना वेदिकाला श्वास घेण्यात त्रास जाणवू लागला. पालकांनी तिला तत्काळ खासगी रुग्णालयात दाखल केले; पण सायंकाळी सहाच्या सुमारास वेदिकाचे निधन झाले.

वेदिकाच्या डोळ्यात जगण्याची प्रचंड इच्छाशक्ती होती. ‘झोलगेस्मा’ दिल्यानंतर तिच्यात अभूतपूर्ण बदल झाले होते, पण वातावरणात बदलानुसार तिच्या शरीराला जुळवून घेता आलं नाही. काळाने अखेर आपला डाव साधलाच..!

Advertisement

SMA आजाराबाबत…

‘जेनेटिक स्पायनल मस्कुलर अ‍ॅट्रोफी’ (SMA) हा आजार मुख्यत: लहान मुलांना होतो. या आजाराचे प्रमाण ब्रिटनमध्ये खूप आहे. तेथे दरवर्षी जवळपास ६० बाळांना जन्मजात हा आजार होतो. शरीरात ‘एसएमएन-1 जीन’च्या कमतरतेमुळे हा आजार होतो. त्यामुळे छातीचे स्नायू कमकूवत होतात, श्वास घेण्यात अडथळा येऊन बाळाचा मृत्यू होतो.

Advertisement